Îngrijire personalizată oferită pacienților cu epilepsie

Problemele pacienților cu epilepsie  reprezintă un subiect sensibil și de interes pentru Fundația CruEPILEPSIE 1cea Alb Galbenă.

Astfel, d-na Măriuca Ivan, Director General a participat la dezbaterea cu tema  ”Epilepsia — o provocare reală pentru pacientul român și o problemă majoră de sănătate publică”. Evenimentul a marcat „Ziua internațională a luptei împotriva epilepsiei”, cunoscută la nivel mondial sub denumirea de Purple Day (26 martie), și a fost organizat la Parlamentul României de Revista Politici de Sănătate, sub auspiciile Comisiei pentru sănătate și familie din Camera Deputaților, cu sprijinul UCB. Deși nu există un registru național al pacienților cu epilepsie, se estimează că numărul acestora depășește 400 000 în România, mulți dintre aceștia fiind farmacorezistenți. “Dacă un pacient a trecut prin două terapii corect alese, corect administrate și corect dozate putem spune că acest pacient este farmacorezistent. Trebuie să evaluăm dacă pacientul este un candidat pentru chirurgie. Chirurgia poate duce la controlul bolii, însă reabilitarea post-chirurgicală este destul de dificilă. Din 2011 avem un program de explorare invazivă a creierului pentru pacienții cu epilepsie farmacorezistentă care are succes la aproximativ 75% din pacienți. Dacă intervenția nu reușește să controleze crizele, trebuie găsite soluții și terapii noi. Este important ca pe parcursul bolii să le oferim alternative de tratament pacienților”, a declarat dr. Ioana Mîndruță, cEPILEPSIE 2oordonatorul Subprogramului Național de Epilepsie Farmacorezistentă de la Spitalul Universitar de Urgență București.

Cel mai adesea acești pacienți reprezintă cazuri sociale, la problemele de sănătate adăugându-se și probleme sociale care pot conduce la marginalizarea socială a acestor persoane. Perioada îndelungată de așteptare pentru o intervenție chirurgicală, lipsa specialiștilor, acesul dificil la medicamente, discriminarea la locul de muncă, sunt aspecte cărora Crucea Alb Galbenă dorește să le abordeze prin proiectele pe care le desfășoară. Astfel, profesioniștii din cadrul echipei CAGR pot oferi servicii integrate de îngrijiri socio-medicale la domiciliu monitorizate prin teleasistență, gratuit sau contra-cost, în funcție de situația socio-medicală a beneficiarului. Fiecare persoană care se adresează CAGR va fi evaluată și în funcție de nevoile identificate se găsi cea mai bună soluție, astfel încât să-i fie oferită o îngrijire personalizată.

Vrem sa auzim parerea ta!